Le rôle de l’IDEC au DAJAC

Le rôle de l’IDEC est d’accompagner le patient tout au long de son parcours de soin et de l’aider à coordonner ce parcours avec les différents intervenants. Cela permet de fluidifier de la façon la plus optimale possible l’organisation entre les soignants de l’hôpital mais également les professionnels de ville et établissements extérieurs. L’IDEC intervient notamment à des moments clefs, comme lors de la consultation d’annonce de la maladie au patient afin de l’aider à comprendre toutes les informations données par le médecin, expliquer en détail la surveillance des effets secondaires à domicile mais également pour dépister les fragilités du patient. Ces fragilités peuvent concerner l’environnement social du patient, sa scolarité ou encore sa vie professionnelle et peuvent surtout évoluer au cours de la prise en charge, ce qui nécessite une réelle vigilance et une réévaluation régulière de la part des IDEC.

Le DAJAC prend en charge des patients de 15 à 25 ans, que cela soit sur le site de l’IHOPe ou du Centre Léon Bérard. Nous sommes une équipe mobile qui peut donc aller facilement au contact du patient et composée de 2 IDECS, 2 psychologues, 1 assistantes sociales, 1 reflexologue, 1 sophrologue et de plusieurs autres intervenants (professeurs d’APA, animatrice, professeurs des écoles…). Les patients sont pris en charge dans leur globalité, c’est-à-dire que leurs proches aidants profitent également de l’accompagnement proposé.

Au sein du DAJAC, les profils de patients sont très différents. Cela peut aller du patient adolescent accompagné par ses parents au patient de 25 ans qui a déjà une vie personnelle et professionnelle avancée. Cela demande donc une grande adaptabilité afin de de répondre aux besoins spécifiques de tous les patients. Nous essayons donc au maximum de créer une prise en charge « sur mesure ». Cette tranche d’âge a généralement besoin de plus de souplesse et de flexibilité que les autres, nous les aidons donc à trouver leur équilibre entre leur vie et les contraintes imposées par la maladie.

Pour les patients accompagnés par leurs parents, nous les rencontrons toujours seul à seul après l’annonce de leur maladie, afin de faire le point sur des questions plus intimes et un point sur les éventuelles addictions existantes.

Des particularités de prise en charge

Une de spécificités proposées aux patients du DAJAC est le maintien de la scolarité. La maladie peut intervenir à des moments clefs de cette dernière, et il est important de les soutenir et les guider dans ces périodes éprouvantes. Grâce au DAJAC et à l’équipe pédagogique, les patients peuvent notamment bénéficier du passage des examens à l’hôpital. Un lien est également fait avec les établissements scolaires et de l’enseignement supérieur pour maintenir une scolarité et l’adapter a à leur état de santé.

Le DAJAC touche à des problématiques observées aussi chez les autres patients adultes, comme le retour à l’emploi après les traitements ou alors les reconversions professionnelles dans les cas où le cancer ne permet physiquement plus de pratiquer certaines activités.

Comme pour les adultes, le DAJAC aborde aussi avec ses patients toutes les questions concernant la santé sexuelle. Avec encore une fois, un public très divers qu’il faut accompagner avec flexibilité, en raison de la diversité des âges. Il est donc important que les patients se sentent à l’aise et en confiance, pour que les IDEC puissent répondre à leurs problématiques, ou le cas échéant, les rediriger vers un professionnel de soins de support dédié.

La préservation de la fertilité est aussi un point très important dans la prise en charge effectuée par le DAJAC, tout est mis en place pour que chacun(e), grâce à des consultations d’oncofertilité spécifiques, puisse recevoir les informations nécessaires et avoir accès à une préservation de gamète ou de tissus si il ou elle le souhaite.

Nous avons la chance de pouvoir leur proposer des moyens de communication adaptés à leur âge. Car nous disposons chacune d’un téléphone portable sur lequel les patients ou leurs aidants peuvent nous contacter par SMS. Nous essayons de nous rendre le plus disponible possible et les patients sont libres de nous appeler quand ils le souhaitent, sans plage horaire dédiée.

Le dispositif bénéficie d’une sophrologue et d’une réflexologue nous permettant de proposer des soins non médicamenteux pouvant répondre à des problématiques de stress ou d’effets secondaires des traitements (digestifs, douleur…).

Nous avons vocation à encore plus élargir notre domaine de prise en charge, et nous avons notamment récemment débuté le suivi post traitement et le suivi à long terme, afin de continuer à accompagner nos patients en rémission dans la reprise de leur vie après la maladie.

Chaque année nous suivons en moyenne une file active de 220 patients.

La présence d’IDEC au DAJAC est en somme la prise en charge des patients qui ont parfois du mal à trouver leur place à l’hôpital, entre la pédiatrie et le monde adulte, et qui sont dans un moment de transformation de leur vie qui demande une écoute et un accompagnent tout particulier. L’équipe aide également à la transition entre le médecine pédiatre et adulte si la pathologie le nécessite. Les IDEC représentent alors un pilier pour eux, des personnes auxquelles ils pourront se référer.