Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?
Marion : J’ai 37 ans, je vis dans l’Ouest lyonnais avec mon conjoint et notre fille de 6 ans.
Il y a 1 an, je me suis aperçue que j’avais 2 bosses sur mon cuir chevelu accompagnées d’une alopécie (perte de cheveux). Après une biopsie, on m’a diagnostiqué le 15 octobre 2019 un lymphome folliculaire de stade IV (cancer d'une catégorie de cellules sanguines, les lymphocytes B).
Martine : En activité comme Gestionnaire de paies / Assistante R.H., l’annonce de mon cancer a été faite en janvier 2019 aux urgences d’une clinique. J’ai demandé à être transférée au centre Léon Bérard et à la fin de ce mois j'ai été reçue par le Pr I. Ray Coquard qui m’annonçait le protocole Néopembrov, en commençant par une première chimio avec immunothérapie. J’ai reçu 4 chimio avant l’intervention chirurgicale effectuée par le Dr P. Meeus fin avril, suivies de 3 autres séances de chimio.
Où en êtes-vous actuellement face au cancer ?
Marion : J’ai terminé le 6 mars dernier ma 6ème cure de chimiothérapie, combinée avec de l’immunothérapie administrée en hôpital de jour. Je dois passer un nouveau PETscan début mai et, si tout va bien, commencer ma cure d’entretien d’immunothérapie le 15 mai, qui me sera administrée tous les 2 mois pendant 2 ans.
Martine : Depuis juillet 2019, je continue l’immunothérapie en essai clinique associée au bevacizumab (anticorps monoclonal) et ce jusqu’en octobre 2020, toutes les 3 semaines.
Qu'est ce qui a changé depuis le début de la crise COVID-19 pour vous, dans votre quotidien ?
Marion : Le début du confinement a coïncidé avec ce qui devait être pour moi le début d’une période de calme au niveau de mes traitements, ainsi que la fin de l’hiver et l'espoir de pouvoir ressortir un peu de chez moi pour commencer à renouer avec l’extérieur. Finalement, mon confinement qui dure depuis mi-novembre doit se prolonger encore, pour ma protection avant tout, ainsi que celle de mes proches. De plus, mon repos est plus limité car ma famille est à la maison toute la journée. D’un autre côté, cela me permet de mieux profiter d’eux.
Ma seule interrogation à ce jour est de savoir si mes rendez-vous du mois de mai seront maintenus ou décalés.
Martine : Depuis la crise du Covid-19, le changement est significatif. Je ne rencontre plus mes amies de marche le mardi au Parc de Parilly, ce qui me permettait de rester en forme et représentait pour moi un moment d’échanges et de détente. Je ne fais également plus de Qi Gong, qui me permettait de bouger et limiter mes maux. Je vous parle de mes maux, des douleurs articulaires et musculaires aux pieds, aux épaules, aux bras et aux mains, car mes 4 séances de kiné ont été supprimées.
Je profitais également toutes les 3 semaines de ma venue au CLB pour saluer Dominique à l’ERI (Espace Rencontres et Information), une personne qui m’a aidée, soutenue et conseillée dès le début de mon suivi au CLB, en m’orientant vers la coiffeuse et m’informant par mail également des évènements auxquels je pouvais assister ou participer.
C’est d’ailleurs comme cela que je suis venue au Salon des K Fighteuses et que j’ai rencontré "Patients en Réseau" (association qui a pour vocation de rassembler des personnes touchées par la maladie et leurs proches afin de faciliter leur quotidien). Depuis, je suis membre de « Mon réseau cancer gynéco ». Tout cela m’a permis de rompre avec la solitude dans laquelle j’avais été précipitée suite à l’arrêt brutal de mon travail.
Quelles ont été vos premières pensées, impressions, sur les changements de prise en charge ?
Marion : J’ai apprécié que le CLB me propose une alternative comme la téléconsultation pour ma prise en charge pendant cette crise. Le rendez-vous qui était prévu ne nécessitait pas d’être physiquement sur place. Le fait de pouvoir voir et parler au médecin à travers un écran a suffit. En dehors de cette période, cela pourrait être utile de développer un peu plus cette option selon les profils et le contexte.
Martine : Lors de ma venue au CLB pendant le confinement, j’ai constaté dès le hall d’entrée une sécurité optimale. Une personne avec un masque a vérifié le jour et l’heure de mon rendez-vous, puis une infirmière a pris ma température et a déposé sur mes mains du gel hydro-alcoolique.
J’ai pris l’ascenseur seule et j’ai retrouvé les personnes de l’accueil de jour avec un masque. Malgré celui-ci, l'amabilité et la courtoisie dont elles font preuve habituellement sont intactes. Les patients étaient moins nombreux que d’habitude et respectaient la consigne d’observer une distance minimum d’1 mètre entre nous.
La consultation avec une interne (masquée) a été comme toujours un échange cordial et rempli de bienveillance.
Rien n’a changé, tout le personnel administratif et soignant est toujours aimable, prévenant, très professionnel, chaleureux et je dirais même joyeux en ces temps si maussades et difficiles.
MERCI A VOUS, d’être tout cela afin de préserver notre bien-être, malgré les circonstances.
Vous les administratifs, les soignants et le Dr H. Vanacker pour votre dévouement et votre exemple de courage, MERCI !