J’ai découvert que je souffrais d’un lymphome suite à une grosse fatigue. C'était à une période où je n’arrivais pas à me reposer et j’ai alors pris la décision de consulter et je me suis rendu à l’hôpital. Je n’avais à ce moment là aucun autre symptôme évocateur de ma maladie. Suite à un bilan, les médecins ont décelé une anomalie au niveau de ma vertèbre T7, sans pouvoir pour autant me donner un diagnostic précis.
Une infirmière m’a donc indiqué de me rendre dans un établissement spécialisé pour passer des examens plus poussés… Or étant ambulancier, je savais très bien quelles étaient les pathologies des patients qui allaient dans l'hôpital que l'on m'a indiqué… Je savais donc que j’allais là-bas pour une suspicion de cancer, et j’aurais aimé qu’on me l’indique plutôt qu’on essaie de me le cacher. J’avais le sentiment que le terme de « cancer » était tabou. Arrivé sur place, les résultats sont vite tombés. Le radiothérapeute m’a expliqué que ma vertèbre et ma rate semblaient être touchées par un lymphome, qui selon lui se soignerait bien.
J’ai rapidement consulté un hématologue à l’hôpital mais je ne me sentais pas en confiance … J’ai donc pris la décision de m’adresser au Centre Léon Bérard, auquel j’avais l’habitude d’amener de nombreux patients. Une hématologue m’a très rapidement reçu et elle m’a tout de suite présenté plusieurs options de traitement qui m’ont rassurées. Je me suis senti considéré et soutenu par l’établissement dès ce premier rendez-vous.
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Les demandes de deuxième avis
Mon lymphome était de type agressif, on m’a alors conseillé de débuter mon traitement qui consistait en des cures de chimiothérapies le plus rapidement possible. Consigne que j’ai bien évidemment suivi à la lettre puisque que 3 jours après je commençais mon hospitalisation.
Voyant que je supportais correctement le traitement, nous avons alors pris notre « rythme de croisière » qui était d’une cure toutes les 3 semaines. Ma prise en charge a été si rapide, que je n’ai même pas eu le temps de gamberger ou réellement me faire du souci... Les professionnels du CLB et moi-même avons tout de suite été dans l’action. Et cela ne m’a pas étonné compte tenu de l’excellente réputation du Centre Léon Bérard, c’est d’ailleurs grâce à ça que je n’ai pas hésité à leur faire confiance. J’ai également eu la chance d’avoir d’excellentes relations avec mon hématologue et tous les soignants du Centre Léon Bérard, ils m’ont soutenu et m’ont aidé à être, comme je le souhaitais, acteur de ma guérison.
Ils m’ont tiré vers le haut et ont insisté sur l’importance de la positivité pendant le combat contre le cancer, bien que cela puisse paraître très compliqué.
Par exemple, lorsque j’ai perdu mes cheveux, au lieu d’être démoralisé je me suis dit « ah le traitement fonctionne, il fait effet sur mon corps ! » et c’est toutes ces petites phrases qui m’ont portées. Au bout de la deuxième cure, je vivais « si bien » les choses quand j’en suis venu à demander à mon médecin s’ils m’injectaient réellement quelque chose ! Elle a quand même demandé un pet scan précoce et à l’image je n’avais plus aucune trace de ma maladie, le traitement fonctionnait à merveille ! Par précaution, nous avons quand même pris la décision commune de poursuivre toutes les cures, afin d’être sûrs d’avoir éliminé la maladie. Les équipes et moi-même étions ravis, et toujours plein de détermination. Et heureusement que j’avais cette détermination… car c’est à ce moment-là que mon organisme a commencé à ne plus réussir à compenser et que j’ai vraiment subi les effets secondaires, c’est-à-dire toute la fatigue et les douleurs associées… Le moral en prend forcément un coup, et c’est dur de tenir bon. J’étais épuisé, je n’avais envie de voir personne et j’étais si blafard que je ne me reconnaissais plus dans un miroir.
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Le lymphome
Et c’est là que l’infirmière coordinatrice du service, qui était déjà très présente bien sûr, a vraiment tout changé pour moi. Elle était là pour me rassurer, répondre à mes questions et m'aider à accepter mon état diminué. Si jamais elle n'avait pas la réponse à mes interrogations, elle faisait en sorte de trouver le temps de voir mon oncologue entre deux consultations pour lui en parler. Ce soutien et cet accompagnement a été d'une importance capitale pour moi.
C'est extrêmement précieux que quelqu'un puisse répondre à vos questions quand vous en avez besoin, cela évite beaucoup d'angoisses mais aussi d'aller chercher sur internet… car parfois on ne tombera pas sur des choses appropriées.
Être pris en charge en centre expert a été aussi très important pour moi…
J'avais besoin de donner ma confiance à des professionnels et c'est au CLB que je me suis senti le plus à l'aise de le faire. J'ai aussi apprécié l'humanité du CLB, je me sentais à ma place et la prise en charge était réellement adaptée à ma pathologie. Malgré tout, j'arrivais à m'y sentir bien. Au bout de la sixième et dernière cure de chimiothérapie, j'ai passé mon dernier scanner pour effectuer un premier bilan. Il était très positif, à l'image il n'y avait plus de trace de mon cancer ! Le traitement avait fonctionné ! Je suis donc rentré chez moi pour entamer ma rémission.
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L'évolution de la prise en charge de l'hématologie au Centre Léon Bérard
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Mais j'ai rapidement fait face au choc du retour, ne plus avoir tous ces bilans et le suivi sur mesure dont je profitais au CLB a été un choc… Je me sentais livré à moi-même.
C'était bien sûr dans l'ordre des choses que je rentre chez moi, j'étais en rémission ! Mais le cancer et son traitement avait été si présent dans ma vie, qu’ils y laissaient un vide auquel je n'étais pas forcément préparé. Cela a été aussi un peu amplifié par le fait que je n'avais pas tout de suite pu reprendre une activité professionnelle et physique au vu de ma fatigue et que j'ai été atteint par le covid. Des difficultés personnelles se sont ajoutées à tout cela et j'ai donc pris la décision de consulter une psychologue clinicienne pour m'accompagner dans ce "retour à la vie". Elle m'a rassuré et a rendu légitime ce sentiment d'être presque perdu que je ressentais, et m'a expliqué qu'il me faudrait du temps pour revoir mes priorités, ce que je n'avais pas forcément mis en place. En plus de ça nous avons travaillé sur l'angoisse de la rechute, qui quand vous avez été atteint d'un cancer, restera toujours présente. Lors d'une consultation avec mon oncologue, je lui ai demandé statistiquement, quelle était mon espérance de vie. Elle m'a annoncé une quinzaine d'années… Ce chiffre m'a d'abord fait peur, mais je lui ai répondu que j'allais faire mentir les courbes, et que cela n'entacherait pas ma joie de vivre ! J'ai toujours l'envie de me battre et de me fixer des objectifs. Et cela passe aussi par le fait d'être attentif à ce que l'on ressent, même si ce n'est que de "la fatigue" comme j'ai pu avoir !
Je conseille aussi à toutes les personnes dans la même situation de pratiquer des activités pour vous détendre, telle que la méditation. Apprendre à se poser, souffler et lâcher prise est indispensable ! Et pour tout le monde d'ailleurs. Vous pouvez en faire seul avec des applications sur votre téléphone par exemple ou vous rapprocher de professionnels en la matière. La méditation m'a aidé pendant mon traitement mais m'aide aussi maintenant encore à gérer la pression du quotidien.
Le meilleur conseil que je puisse donner aux personnes traversant la même épreuve que moi, c'est d'accepter d'être malade.
En acceptant cela vous allez vous faciliter considérablement le traitement. Si vous ignorez et rejetez votre état, vous serez spectateur et tout sera difficile. En acceptant votre cancer, vous deviendrez acteur de votre prise en charge et vous reprendrez le contrôle, et je peux vous promettre que cela change TOUT. Tout le monde faisait une montagne de la ponction lombaire… J'y suis allé confiant comme à mon habitude et je n'ai pas eu mal ! Je m'y suis intéressé, j'ai posé des questions au radiologue… Et cela a participé au fait que ce soit moins douloureux, j'en suis convaincu. Être acteur de sa prise en charge c'est aussi ne pas hésiter à demander des 2e avis, se rendre en centre expert, c'est choisir le meilleur pour soi !