Prise en charge par le réseau Rhône-Alpes de la Neurofibromatose de Type I (NF1)

Tous les patients, quel que soit leur âge, présentant une suspicion de neurofibromatose de type I, sont accueillis pour la première fois dans l’unité de dermatologie du Centre Léon Bérard. Lors de cette consultation d'une heure, le Dr Amini-Adle (dermatologue) et le Dr Pinson (généticien) évaluent la mutation génétique, fournissent des conseils et remplissent un dossier commun qui inclut une évaluation clinique complète. À l’issue de cette consultation, un projet personnalisé de suivi est établi.

Suivi selon l'âge et les besoins

• Enfants de moins de 7 ans : Suivi annuel par le Dr Lion François Laurence (neuropédiatre) à l’Hôpital Femme Mère Enfant.

• Patients de plus de 7 ans :
  - Sans complications : Consultation annuelle simple.
  - Avec complications : Référence à un spécialiste qui prend en charge le patient, avec un compte rendu pour le dossier commun.
  - Cas complexes : Hospitalisation possible pour un bilan complet. Une réunion de concertation pluridisciplinaire détermine le traitement approprié, avec un retour d'informations au médecin traitant.

  Un bilan neuro-psy est proposé jusqu'à 12 ans.

Rythme des consultations de la neurofibromatose de type I

• Enfants de plus de 7 ans : Consultations annuelles au Centre Léon Bérard, incluant un examen ophtalmologique jusqu’à 12 ans.
• Adultes : Consultations tous les 2 à 4 ans, selon les besoins cliniques et le suivi par les médecins généralistes.

Des ateliers d'éducation thérapeutique pour accompagner les jeunes patients

Des ateliers d'éducation thérapeutique sont proposés à nos patients atteints de neurofibromatose ou NF1 : consultez notre page "parcours à l'hôpital" pour en savoir plus

Prise en charge par le réseau Rhône-Alpes de la Neurofibromatose de Type II (NF2)

Depuis 2017, un centre de compétence neurofibromatose de type 2 a été labellisé pour la prise en charge des patients atteints de schwannomatose et de neurofibromatose de type 2. Le Pr Ducray (neurologue), le Dr Guyotat (neurochirurgien) et le Dr Pinson (généticien) sont les coordinateurs. Les consultations initiales se déroulent dans le service de neurologie de l’Hôpital Neurologique, durant une heure.

Membres du réseau Lyon de la neurofibromatose de type I

Le réseau regroupe de nombreux spécialistes pour couvrir les différents aspects de la neurofibromatose de type I. Chaque spécialiste s'engage à répondre rapidement aux demandes de consultation. L'accès direct à un spécialiste sans passer par les coordinateurs est en principe limité.

Liste des spécialistes du réseau neurofibromatose de type 1 à Lyon :

• Centre Léon Bérard : Dermatologie, oncologie, algologie, chirurgie plastique, etc.
• Hôpital Mère Enfant : Neuropédiatrie, chirurgie orthopédique, endocrinologie, ophtalmologie pédiatrique.
• Hôpital Édouard Herriot : Urologie, ORL, chirurgie vasculaire, etc.
• Hôpital Neurologique : Neurologie, neurochirurgie, algologie.

Ce réseau offre une prise en charge intégrée et collaborative pour les patients atteints de neurofibromatose, garantissant un suivi de qualité et un accès rapide aux spécialistes nécessaires.

Liste des Médecins du Réseau neurofibromatose de type I à Lyon