I. Votre parcours au Centre Léon Bérard : consultation et suivi pour les patients adultes atteints de neurofibromatose de type I (NF1)

Accueil au Centre Léon Bérard : enregistrement et orientation

Lors de votre arrivée au Centre Léon Bérard, vous serez accueilli à l'accueil 2 et dirigé vers l'enregistrement des consultations. Une fois votre consultation validée, une fiche de circulation vous sera remise avant de rencontrer les médecins.

Première consultation (pour tous les âges) pour la neurofibromatose : spécialistes et évaluation initiale

Lors de votre première consultation, vous rencontrerez deux spécialistes : le Dr Patrick Combemale, dermatologue, et le Dr Stéphane Pinson, généticien. Cette consultation d’une heure est un moment d'échange, et vous pouvez être accompagné de vos proches. Si des étudiants sont présents et que cela vous dérange, n'hésitez pas à le signaler. À l'issue de cette consultation, un suivi médical et des examens complémentaires pourront être proposés (scanner, IRM, analyses de sang)

Options d’examens complémentaires

Les examens peuvent être réalisés de deux manières :

• Hôpital de Jour (HDJ) : Tous les examens et consultations sont regroupés en une seule journée, incluant des rencontres avec un psychologue ou une assistante sociale si nécessaire.
• Ambulatoire : Les examens sont effectués dans un laboratoire ou un centre de radiologie proche de chez vous.

Consultations de suivi pour les adultes et enfants atteints de neurofibromatose

Les consultations de suivi pour les adultes et les enfants de plus de 7 ans se déroulent au Centre Léon Bérard et durent environ 30 minutes. Le médecin évaluera votre état de santé, répondra à vos questions, et ajustera votre suivi en coordination avec votre médecin traitant.

Pour les enfants de moins de 7 ans, les consultations ont lieu à l’Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) avec le Dr Laurence Lion-François, neuropédiatre, qui assure un suivi jusqu’à 7 ans ou plus si nécessaire.

Un bilan neuro-psy est également proposé jusqu'à 12 ans. Renseignements auprès du secrétariat du Dr Lion et de la psychologue Emilie Grégoire au 0427855379

Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)

Les cas complexes sont discutés lors de réunions pluridisciplinaires, locales ou nationales, rassemblant des spécialistes de la neurofibromatose. Ces échanges permettent d’adapter les prises en charge de façon optimale, en lien avec les dernières avancées médicales.

Ateliers thérapeutiques pour les patients atteints de Neurofibromatose

Au sein de notre centre de référence, nous des ateliers thérapeutiques pour l'accompagnement des patients, tout particulièrement pour les enfants, les jeunes adultes et les parents.
Il s'agit du programme ACTIONS. Au delà d’un programme d'affirmation de soi classique, le programme est enrichi par l'apprentissage de compétences sociales spécifiques, adaptées aux
individus présentant une neurofibromatose de type 1, qui peuvent rencontrer des difficultés dans différents aspects de leur vie quotidienne (difficultés d’ordre social, émotionnel et organisationnel).

Futurs ETP-NF1 qui se déroulent à l'espace pyramide, un mercredi par mois de 14H à 17H.  
22 janvier 2025
19 Février 2025 
19 mars 2025 
16 Avril 2025
21 Mai 2025
18 juin 2025
écouvrez la présentation du programme ACTIONS en cliquant sur le PDF.

II. Votre parcours à l’Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) pour les patients enfants atteints de neurofibromatose de type I (NF1) 

Les enfants de moins de 7 ans sont reçus en consultation neuropédiatrique à l’HFME, située à Bron. La première consultation, d'une heure, permet aux familles d’accompagner l'enfant. Des examens complémentaires peuvent être réalisés en Hôpital de Jour ou en ambulatoire si nécessaire.

Première consultation à l'Hôpital Neurologique pour la neurofibromatose de type I (NF1)

La première consultation, d’une durée d'environ une heure, sera menée par deux médecins : le Pr François Ducray (neurologue) et le Dr Stéphane Pinson (généticien). Vous pourrez être accompagné de votre famille et, si nécessaire, demander que les étudiants en formation n’assistent pas à la consultation.

Suite à cette consultation, des examens complémentaires peuvent être proposés, notamment des analyses génétiques ou des examens radiologiques. Selon les besoins, vous pourrez être orienté vers des spécialistes (ophtalmologue, ORL, neurochirurgien, dermatologue).

Les examens seront réalisés :

• En ambulatoire : dans les établissements partenaires (Hôpital Lyon Sud, Hôpital Édouard Herriot, Hôpital Neurologique, Centre Léon Bérard) ou dans un centre près de votre domicile.
• En hospitalisation programmée : uniquement si plusieurs examens sont nécessaires ou urgents.

Suivi des patients personnalisé pour la neurofibromatose de type I (NF1)

Si aucun traitement immédiat n’est requis, un suivi régulier sera mis en place. Les consultations de suivi seront planifiées en fonction de vos besoins médicaux, garantissant une prise en charge continue et adaptée à votre état de santé.

III. Votre parcours à l'Hôpital Neurologique de Bron pour les patients atteints de neurofibromatose de type II (NF2)

Lorsque vous arrivez à l'Hôpital Neurologique de Bron, situé au 59 Boulevard Pinel, vous devez vous présenter au secrétariat du service de neurologie (Pr Ducray François). Après validation de votre présence, vous serez reçu(e) par les médecins spécialisés.

Déroulement de la première consultation pour la neurofibromatose de type II (NF2)

Pour votre premier rendez-vous, vous serez pris en charge par le Pr François Ducray, neurologue, et le Dr Stéphane Pinson, généticien. La consultation dure environ une heure. Les deux médecins seront présents pour échanger avec vous, et vous pouvez être accompagné(e) par des membres de votre famille. Si des étudiants en formation assistent à la consultation et que cela vous met mal à l'aise, n'hésitez pas à le signaler.

Examens complémentaires et consultations spécialisées pour la neurofibromatose de type II (NF2)

À l'issue de cette première consultation, les médecins peuvent vous recommander des examens supplémentaires, tels que des analyses génétiques ou des imageries radiologiques, et vous orienter vers d'autres spécialistes (ophtalmologues, ORL, neurochirurgiens, dermatologues) en fonction de vos besoins. Ces examens peuvent être effectués :

• En ambulatoire : Les avis spécialisés seront donnés dans différents centres hospitaliers (Centre Hospitalier Lyon Sud, Hôpital Édouard Herriot, Hôpital Neurologique, Hôpital Femme-Mère-Enfant, Centre Léon Bérard) ou dans un établissement de votre choix, proche de votre domicile.
• En hospitalisation programmée : En cas de nécessité ou d'urgence, vous pourrez être hospitalisé pour regrouper plusieurs examens ou consultations dans le service de neurologie de l'Hôpital Neurologique.

Suivi médical personnalisé de la neurofibromatose de type II (NF2)

Si aucun traitement immédiat n’est requis, un suivi régulier sera mis en place. Les consultations de suivi seront planifiées en fonction de vos besoins médicaux, en coordination avec le spécialiste initialement consulté. Ce suivi permet de garantir une prise en charge continue et adaptée à votre situation médicale.

Des associations peuvent accompagner les patients atteints de Neurofibromatose comme l'association OSE. Celle-ci est d'ailleurs présente, selon le souhait des patients, aux consultations.

Découvrez l'association OSE et ses activités en cliquant ici