Explorer les soins palliatifs pédiatriques
Il existe en France 23 équipes ressources pluridisciplinaires dédiées aux soins palliatifs pédiatriques (ESPPERA en Rhône-Alpes : Equipe de Soins Palliatifs PEdiatriques de Ressources et d’Accompagnement). Elles ont comme objectif d’aider et d’accompagner les enfants gravement malades et leur famille, mais également des professionnels moins confrontés aux situations palliatives.
Le saviez-vous ?
Les soins palliatifs ont pour objectif d’atténuer la douleur ou de soulager les symptômes d’une maladie. Ils n'en suppriment pas la cause, mais visent à maintenir autant que possible la qualité de vie physique, psychologique et relationnelle d’une personne (Source Inca).
Au Centre Léon Bérard, une équipe mobile de soins palliatifs est présente pour accompagner, soutenir, soulager le patient, mais aussi épauler ses proches (en savoir plus).
En pédiatrie, les soins palliatifs concernent tout enfant menacé par une pathologie ou avec une espérance de vie limitée.
Matthias Schell, pédiatre oncologue à l'origine du projet :
« La création de cette équipe est d’ores et déjà une avancée majeure ! La première étape était la création des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques, mais on ne peut rester sur leurs expériences cliniques. On a besoin de la recherche pour avancer y compris dans un domaine aussi délicat que les soins palliatifs et la fin de vie des enfants »
Grâce à ce don exceptionnel de l’ALBEC, le Centre Léon Bérard a créé en janvier 2023, une unité de recherche dédiée aux soins palliatifs pédiatriques, dans le cadre d’un cancer mais également pour toutes les autres pathologies pour lesquelles les équipes ressources sont appelées.
L’objectif de cette nouvelle unité est de réaliser des études quantitatives et qualitatives sur le terrain, au contact des jeunes patients, âgés de 0 à 25 ans, et de leur famille. Elle a l’ambition de travailler sur trois grands axes :
- l’exploration des besoins et attentes du patient et des proches-aidants,
- l’évaluation de l’impact des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques (parcours de soins, qualité de vie…),
- et l’évaluation des approches thérapeutiques dans un deuxième temps.
Cette unité est gérée conjointement par ESPPERA ainsi que par deux départements du Centre Léon Bérard : le Département des Sciences Humaines et Sociales (SHS) et celui de la Direction de la recherche clinique et de l’innovation. Les études cliniques seront réalisées au niveau régional et national, et des partenariats avec d’autres hôpitaux et équipes ressources se mettront en place.
Il existe beaucoup de données et de pistes à explorer dans les soins palliatifs pédiatriques. Cette nouvelle unité permettra donc de structurer les recherches avec l’objectif de définir des standards nationaux pour améliorer l’accompagnement des jeunes patients et de leurs proches.
L’ALBEC, une association engagée depuis 37 ans
Fondée en 1986 par Murielle Goy, l’ALBEC (Association régionale Léon Bérard pour les Enfants Cancéreux) est engagée depuis sa création dans l’amélioration du quotidien des patients et des proches en pédiatrie et le financement de la recherche contre les cancers pédiatriques. Cette association et sa présidente Murielle Goy, soutiennent le Centre Léon Bérard et l’IHOPe (Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique) depuis ses débuts. L’ALBEC a notamment créé, en 1996, La Maison des Parents Albec, un lieu financé uniquement avec des dons et qui accueillait les parents des jeunes patients hospitalisés à l’IHOPe et dans les hôpitaux lyonnais afin de leur permettre de rester près d’eux pendant les traitements. Après le rachat par le Centre Léon Bérard, La Maison des Parents est devenue La Maison Léon Bérard en 2021 et accueille maintenant les patients soignés pour un cancer et habitant loin du CLB et/ou leurs proches aidants. Depuis sa création, l’ALBEC a toujours été un soutien fidèle qui a permis de nombreuses avancées et innovations. On peut citer les financements des postes de soignants, des activités de thérapies complémentaires comme la sophrologie, des projets de recherche…
Le Centre Léon Bérard est soutenu par de nombreux particuliers, associations, entreprises et fondations qui permettent chaque année de participer aux activités de recherches et aux actions en faveur du confort des patients.