Le Centre Léon Bérard, centre de lutte contre le cancer de Lyon et Rhône-Alpes, est depuis 2010 un centre expert national pour la prise en charge des sarcomes et des GIST labellisé par l’Institut national du cancer. Il est à la fois centre expert pour la prise en charge clinique et pour le diagnostic anatomopathologique et moléculaire de ces maladies. Il fait partie des trois centres coordonnateurs de référence sur le territoire français (avec Gustave Roussy de Villejuif et l’Institut Bergognié de Bordeaux), pour le diagnostic et la prise en charge des sarcomes. Le Centre Léon Bérard est par ailleurs leader du Groupe Sarcomes Français et du Groupe d'Etude de Tumeurs Osseuses. 
Grâce à l’étude NETSARC+, les auteurs ont voulu étudier l’impact de la mise en place d’un réseau national de centres de référence pour les sarcomes (NETSARC) sur la prise en charge et la survie des patients atteints de sarcomes en France depuis 2010.

NETSARC constitue un réseau de 26 centres de référence pour les sarcomes. Il est financé par l'INCa et la Direction générale de l'offre des soins depuis 2010. Son principal objectif est d’améliorer la qualité du diagnostic et la prise en charge des patients atteints de sarcomes. 

L’objectif de l’étude NETSARC+ était de comparer la survie des patients sur trois périodes : 2010-2012, 2013-2015 et 2016-2020. 43 975 patients atteints de sarcomes, de GIST ou de tumeurs du tissu conjonctif de malignité intermédiaire ont été inclus dans l'étude. L'âge médian était de 56 ans, 50,5% étaient des femmes, dans 13,2% des cas la maladie était en phase métastatique au moment du diagnostic.

Au cours des trois périodes, une amélioration significative de la conformité aux recommandations cliniques nationales a été observée :

• la proportion de patients ayant subi une biopsie avant l'opération est passée de 62,9% à 72,6% 
• le pourcentage de patients dont les dossiers ont été présentés dans les Réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) du réseau avant la première intervention chirurgicale a augmenté de 31,7% à 44,5%.
• la proportion de patients ayant subi une résection de l’intégralité de la tumeur lors de la première intervention chirurgicale a augmenté (de 36,1 % à 46,6 %), tandis que le taux de chirurgie n’emportant pas toute la tumeur a diminué (de 10,9 % à 7,9 %).

Ainsi, cette étude démontre que la création d'un réseau national de centres de référence en France a significativement amélioré la survie des patients atteints de sarcomes : 

• la conformité aux recommandations de pratique clinique sur 10 ans et la qualité de la chirurgie à l'échelle nationale ont augmenté de manière significative
• Ces améliorations ont été observées chez tous les patients qu’ils soient pris en charge dans ou en dehors d’un centre de référence, toutefois la conformité était plus faible en dehors des centres de référence. 

Ces observations plaident donc en faveur de l'orientation systématique des patients atteints de ces pathologies rares vers un des centres de référence dédiés. Les conclusions de cette étude permettent de souligner l’importance d’un réseau de centres de référence pour la prise en charge des cancers rares.