Vous êtes intervenu récemment à la commission européenne : quel est l'objectif d'une collaboration à l’échelle européenne dans la lutte contre le cancer ?

 

Jean-Yves Blay : En Europe, la prise en charge en santé est de la responsabilité de chaque état membre. Mais l’Union Européenne a également toute sa place pour apporter un complément : lorsque les maladies sont particulièrement rares, cela n’a pas beaucoup de sens que les professionnels de santé et de la recherche les prennent en charge à l’échelle nationale uniquement.

Au contraire, nous devons tirer bénéfice de l'Union européenne pour rassembler nos forces et nos connaissances !

En ce sens est né en 2017 le programme européen ERN (Centres de référence européens). 24 ERN "maladies rares" ont donc été créés et parmi ces 24 ERN, quatre sont consacrés au cancer, dont un pour lequel je suis le référent qui est l’ERN consacré aux cancers rares solides de l'adulte, ERN EURACAN.

Un ERN, c'est donc un ensemble d'hôpitaux sur le territoire européen qui collaborent fortement ensemble : pour l’ERN dont je m'occupe, il s’agit de faire travailler ensemble 100 hôpitaux dans 26 pays, tous spécialisés dans les cancers rares, qui représentent tout de même, à l’échelle européenne, 20 % des cancers.

Dans un même temps et tout récemment, l'Union européenne a également décidé de lancer des programmes pour la santé, notamment un plan cancer qui a pour but de coordonner les actions étatiques au niveau européen. C’est un immense projet, où chaque nation va venir apporter sa pierre à l’édifice.

L’objectif de ces programmes européens sur le très long terme est de travailler main dans la main pour avancer, par exemple, dans la compréhension plus précise de toutes les causes de cancer mais également de profiter d'un transfert de compétences et d'expériences d'un pays à l'autre.

La France n’est pas exempte de manques : ces collaborations vont nous permettre également de tirer bénéfice des travaux et expériences des autres états. Nous sommes plus forts à 500 millions qu’à 60. C'est aussi simple que cela.

 

Donc l'idée serait de pouvoir avoir une vision des meilleurs diagnostics, des meilleurs traitements, mais à l’échelle de l’Europe et non plus à l’échelle nationale comme c'est le cas aujourd'hui.

 

Jean-Yves Blay : Exactement ! Le but est guérir le plus de personnes malades du cancer.

Pour cela, il y a selon moi quelques étapes clés très importantes pour améliorer cette situation.

La première étape est d'avoir le bon diagnostic. Mais même dans notre pays, si je prends l’exemple de la tumeur dont je m'occupe, à savoir les sarcomes, 30 % des diagnostics sont malheureusement erronés faute de compétences suffisantes dans l'établissement vers lequel le patient s'est adressé. Ce n'est pas la faute des praticiens, c'est juste qu'ils n'ont pas l'habitude. Il s'agit donc là d'un objectif majeur de la coordination européenne en vue d'améliorer significativement la prise en charge des patients.

La deuxième étape est celle de la prise en charge bien évidemment, selon les recommandations de pratiques cliniques partagées de tous en s’assurant qu’elles soient bien suivies.

La troisième étape je pense, pour que cette coordination européenne nous permette d’atteindre nos objectifs, serait d'avoir des réponses à une question assez peu évoquée : quel est le devenir des patients ? Lorsque qu’ils sont soignés sur le continent européen, que deviennent-ils ?

L'opportunité qui nous est offerte par ces rapprochements européens est de nous donner une histoire de la maladie homogène à travers des registres d'épidémiologie partagés sur une très large échelle : quelle est l'évolution d'un cancer pour tous les patients atteints de cancer et guéris d'Europe et non plus pour 1000 malades venant d'un centre, comme le Centre Léon Bérard ?

Ce changement d'échelle nous offre une plus grande précision et nous permet de tirer de toutes nouvelles conclusions.

Concrètement, quels facteurs pour pouvoir impulser encore plus cette collaboration européenne ? Comment la faciliter dans les années à venir ?

 

Jean-Yves Blay : Globalement, la Commission européenne a débloqué des fonds pour amorcer ces échanges dans les centres de référence. Dans le réseau dont je m'occupe (ERN Euracam) nous disposons d'un financement pour permettre les échanges et construire les recommandations de pratique en cancérologie.

Comment peut-on espérer faire mieux dans les années à venir ?

Il faut créer une meilleure articulation entre les Etats membres de l'UE pour que les politiques nationales s'assemblent entre elles comme des briques de Lego. 

Et pour que cette collaboration européenne contre le cancer aille encore plus loin, il faut que l’on ait de grands registres, c'est-à-dire une mesure de ce qui se passe chez nous et dans les autres pays de l'Union Européenne, pour avoir une vision comparée et que l'on puisse collectivement s'améliorer.

Ces mesures doivent se faire à l'échelle la plus large possible pour pouvoir en tirer des conclusions, améliorer les traitements et les procédures.

Au niveau européen, l'envie d'être transparent est partagée de tous. Il n'y a aucun doute là-dessus.

Néanmoins bien sûr, il ne faut pas nier que des enjeux politiques sont présents entre les états membres, auxquels s'ajoutent des questions financières et organisationnelles. Par exemple, si une technique n'existe pas dans un pays, le patient doit-il traverser la frontière ? Si oui, par quel financement ? Ces questions sont extrêmement complexes.

 

On parle beaucoup des registres, du partage de données : qu’est-ce que cela signifie à l’échelle de l’union européenne et en quoi cela fait avancer la lutte contre le cancer ?

 

Jean-Yves Blay : On l'a déjà dit, il faut avoir une mesure scientifique de ce dont on parle. Combien de patients, combien de rechutes, s'il y a une rechute, au bout de combien de temps, quels ont été leurs traitements…

Donc, pour cela, il y a des outils : nous parlons de registres où l’on collecte une très large quantité d'informations et grâce auxquels on suit chaque patient pendant de nombreuses années. La France n'est pas la meilleure élève dans ce domaine. Elle possède quelques registres mais qui sont  établis à l'échelle départementale.

En revanche, sur les cancers rares, le sujet dont je m'occupe à l'échelle européenne, nous avons fait depuis quelques années des registres qui marchent très bien et qui servent de modèle au niveau mondial car nous y avons répertoriés tous les patients français.

Ces registres sont variables d'un pays à l'autre et l'idée pour avoir une action européenne, surtout pour les cancers rares, c'est donc de les réunir.

Et là, nous nous heurtons à une première difficulté car pour regrouper ces données, il faut pouvoir les transférer d'un état à l'autre avec l'accord du patient. Et ça, c'est extrêmement compliqué à obtenir.

Des lois qui protègent l'anonymat des patients c'est très bien et absolument nécessaire, mais cela rend extrêmement difficile l'échange de ce type de données, sans accord signé du patient. Mais comment revenir vers un patient qui a été traité il y a cinq, dix ans ?

C'est un écueil réglementaire sur lequel il est important d'insister.

Il y a un deuxième écueil, celui du coût de ces registres.

L'Institut national du cancer en France, qui finance le registre des cancers rares dont je m'occupe, nous accompagne à hauteur de 400 000 € par an, et cela devient insuffisant car le nombre de patients est de plus en plus important et s’étale sur de très longues années.

Rien qu'au Centre Léon Bérard, il faut imaginer, dans le cadre des cancers rares comme les sarcomes, un registre de 500 patients chaque année depuis 10 ans donc 5 000 aujourd'hui, pour lesquels des mises à jour sont nécessaires. C'est un travail immense.

 

Il y a aussi la question de la protection des données en lien avec la sécurité informatique. C'est un sujet que l'on évoque beaucoup. Quel est votre avis sur le sujet ?

 

Jean-Yves Blay : Oui, c'est un sujet important, l'un des sujets qui nous freine le plus.

J'en reviens à mon point précédent : non seulement il faut l'accord du patient, mais il faut également s'assurer qu’une fois ces données stockées, elles soient sécurisées.

La solution qui semble s'imposer est une solution où les données ne quittent pas l'hôpital. Le système informatique global peut les regarder dans chacun des hôpitaux, les rassembler et les analyser de manière conjointe mais les données ne quittent jamais l'hôpital.

C’est une sécurité qui est évidemment essentielle pour les patients et qui nous donne l'opportunité d'avancer, compte tenu de la complexité de la législation.

Et même ce système-là qui est fait pour lutter contre ce que vous décrivez, n'est pas parfait et reste tout de même très lourd à organiser. Les hôpitaux sont régulièrement attaqués informatiquement, et ce dans le monde entier, et de nombreux métiers ont fait leur apparition au sein des hôpitaux, métiers qui ne faisaient pas partie de nos compétences traditionnels, mais qui deviennent fondamentaux dans les structures hospitalières.

 

Avez-vous avez en tête d'autres innovations concrètes qui sont en lien avec la digitalisation des données et les cancers ?

 

Jean-Yves Blay : Je pense que l'idée que l’on puisse consulter en permanence son dossier quand on est patient comme ce que nous proposons avec myCLB est extrêmement utile. Ils peuvent récupérer des documents, des ordonnances et cela immédiatement et à n'importe quelle heure.

De manière assez concrète, c'est aussi le fait que l’on puisse échanger les données du patient entre établissements de façon simple et sécurisée et entre médecins, qu'ils s'agissent de généralistes ou de spécialistes, mais également avec les infirmières à domicile. C'est également ce qui est proposé au niveau de la région AURA avec SISRA et c'est un exemple national unique.

Je pense que l'accès du patient à son information, ici et maintenant, est sûrement le point clé de la digitalisation en santé, ainsi que sa participation active à sa prise en charge avec de nouveaux outils numériques à sa disposition ou à la disposition de ses proches.

 

Quels grands espoirs concrets peut-on imaginer dans ces coopérations européennes, aujourd’hui et demain contre le cancer ?

Jean-Yves Blay : Très simplement, un meilleur traitement pour tous, partout en Europe.

Et un accès pour tous, partout, à l'excellence, c'est vraiment le but que nous visons.

Il ne faut pas croire que nous sommes le meilleur pays du monde.

Se réunir, regarder des données sur un très large panel de patients, va nous permettre de voir des choses que l'on ne voit pas aujourd'hui.

Quand nous analysons 100 000 dossiers, nous découvrons des choses que nous ne sommes pas capables de voir quand nous regardons 10 000 dossiers, c'est une source d'informations nouvelle majeure et porteuse d’un espoir énorme sur les années à venir.