Affronter un cancer donne aux patients de nouvelles compétences : connaissance de leur maladie et de ses traitements, impact de la pathologie sur la vie de tous les jours, vécu des séquelles du cancer et de ses différentes thérapies…
Ces savoirs acquis pendant le parcours de soins et dans les suites peuvent être partagés avec les personnes qui viennent de découvrir leur maladie, les patients en cours de traitement mais également les professionnels de santé ou les proches de patients.
C’est dans cet esprit que les équipes du Centre Léon Bérard ont proposé à Laurie Panse, ancienne patiente et titulaire du Diplôme universitaire « Patient partenaire et référent en rétablissement en cancérologie » de l’Université des patients de la Sorbonne, de construire un programme d’intervention de patients pairs, ayant vécu la maladie, auprès des personnes prises en charge au sein de l’établissement. Ceci pour chacun des 13 parcours de soins mis en place au sein de notre structure hospitalière.
Première patiente partenaire du Centre Léon Bérard
Laurie Panse, ancienne patiente, présidente de l’association GEFLUC Lyon – Auvergne Grand Rhône (Groupement des Entreprises Françaises dans la Lutte contre le Cancer).
Christelle Galvez, directrice des soins et des parcours
« Les patients partenaires et pairs deviennent de nouveaux acteurs de la prise en charge en cancérologie. Nous souhaitons, pour chaque parcours, permettre des temps de rencontres entre patients et patients pairs lors des différentes étapes de soins pour échanger, se donner espoir ainsi quei leurs ‘trucs et astuces’ pour faire face. Et ceci, à chaque grande étape de soins : à l’annonce, lors d’interventions impliquant des bouleversements (amputation, stomie…), lors des traitements avec des impacts dans la vie de tous les jours et à la fin de la prise en charge ou lors de la reprise d’une vie normale ».
Laurie Panse
« Travailler pour une meilleure qualité de la prise en charge des patients a été une évidence lorsque j’ai appris mon cancer du sein en 2015 : Echanger, partager avec des patients ayant fait face à une même maladie est un véritable tremplin vers le chemin de la résilience. Je souhaitais allier mes compétences dans l’expérience client de l’époque et mon savoir expérientiel en tant que patiente grâce à une activité professionnelle qui me donnerait du sens au quotidien. C’est chose faite et je suis très fière de collaborer avec un établissement qui œuvre dans la reconnaissance de la complémentarité des savoirs au travers le partenariat patient. »
Cette intervention d’un patient partenaire s’inscrit dans le cadre du Projet médico-scientifique 2021-2025 du Centre Léon Bérard (CLB), qui réserve une place importante au développement de l’expérience patient.
Le Projet expérience patient 2021-2025 du CLB réunit les actions proposées par plusieurs départements et directions de l’établissement (Direction de l’accueil et de la satisfaction patient, Direction de la qualité, Direction des soins et des parcours, Département de prévention cancer environnement, Département prévention santé publique, Direction de la recherche clinique et de l’innovation, Direction de la recherche, Direction de l’enseignement, Pôle formation de la Direction des ressources humaines, institut de formation) et couvre ainsi l’ensemble des 3 missions de l’établissement : soins, recherche et enseignement.
Les patients interviennent déjà depuis plusieurs années au CLB :
- soit en participant aux instances de l’établissement (conseil d’administration, comité des usagers, comité de pilotage du LYriCan, site intégré de recherche en cancérologie),
- soit dans le cadre d’associations de patients qui interviennent au chevet des malades et en soutien des proches,
- soit au sein du Groupe Regards Croisés, créé en 2018 et qui réunit d’anciens patients et des proches d’anciens patients afin de réfléchir aux grands projets du Centre Léon Bérard. Dans le cadre de ces différentes actions de démocratie sanitaire, les anciens patients et représentants d’association peuvent ainsi donner leur avis sur les actions stratégiques ou sur les organisations du quotidien.