La recherche en SHS dans le domaine de la cancérologie connait un essor ces dernières années, aussi bien à l’international qu’en France. Si l’on prend l’exemple de la sociologie – il faut rappeler que les SHS regroupent près de 26 disciplines différentes – la « sociologie du cancer » tend à se constituer comme un domaine à part entière de recherche. Cet essor est aujourd’hui largement soutenu par des initiatives nationales et locales, comme avec la création de chaires de recherche, l’intégration d’équipes de recherche en SHS au sein des hôpitaux ou encore par la systématisation de volets SHS dans les appels à projets sur le cancer. 

Dans ce contexte le CLB a été particulièrement pionnier avec la création en 2017 d’un département SHS qui compte aujourd’hui près d’une vingtaine de personnes représentant cinq disciplines différentes (économie, géographie, bio-statistique, psychologie, sociologie).
D’importants enjeux restent cependant encore à dépasser pour assurer le développement des SHS dans le domaine de la cancérologie. Il s’agit à la fois d’assurer une reconnaissance auprès des tutelles de recherche (CNRS, INSERM, Universités) mais aussi de faciliter le rapprochement avec les équipes de recherche fondamentale et les cliniciens. A ce titre le CLB s’est doté d’un outil original sous la forme d’une réunion de concertation pluridisciplinaire dédiée (RCP-SHS), qui peut être saisi par tout chercheur ou clinicien souhaitant développer un projet de recherche en SHS.

Le programme de recherche associé à la Chaire part du constat du développement d’une médecine expérimentale dans le domaine de la cancérologie et dans laquelle les enjeux de soin et de recherche se trouvent entremêlés. Cette expérimentalisation du soin peut s’observer à différents niveaux, que ce soit par l’inclusion de patients dans des essais cliniques, le recours à des traitements en dehors de leur indication habituelle (prescription hors-AMM) ou encore l’accès à des analyses pangénomiques via le Plan France Médecine Génomique 2025. 

L’objectif de cette Chaire est donc d’identifier les principales dynamiques qui caractérisent cette médecine expérimentale tant du point de vue des patients que des professionnels de santé et des acteurs politiques. Pour cela, quatre projets de recherche sont actuellement en cours : 

• Le premier s’intéresse aux conditions de développement et de prescription de la médecine génomique en France. L’obtention d’une analyse génomique de la tumeur est de plus en plus nécessaire pour orienter les patients vers des traitements innovants. Ce projet vise ainsi à mieux comprendre comment les patients accèdent à ces outils de séquençage et les conséquences que cela entraine sur les parcours de soin.
• Le deuxième projet porte sur les dynamiques de construction d’une Europe du soin autour des cancers rares de l’adulte et des enfants. Si la santé est en principe du ressort des Etats membres, l’Europe cherche à jouer un rôle actif dans l’organisation de parcours de soin transfrontaliers à travers différents dispositifs comme les European Referent Network (ERN). Ces initiatives interrogent donc les différences de prise en charge en charge entre les pays européens et la production des inégalités sociales de santé.
• Le troisième projet s’intéresse au développement de nouveaux types de médicaments (thérapies géniques, thérapies ciblées) et aux transformations des modalités de recherche clinique. En effet, un certain nombre de ces traitements ne permettent pas de réaliser des essais randomisés, entrainant des problématiques en termes de production de la preuve biomédicale et de remboursement. 
• Enfin le dernier projet s’intéresse à l’accès des patients aux essais cliniques de phase précoce (Phases 1 et 2) et aux enjeux de production des inégalités sociales de santé. Aujourd’hui l’accès à ces essais cliniques peut  en effet constituer une ressource thérapeutique à part entière pour les patients atteints de cancers avancés. Pour autant, il n’existe à ce jour aucune évaluation de ces inégalités et de leurs conséquences sur la prise en charge.
   

La question des inégalités sociales de santé fait l’objet d’une attention importante dans la littérature scientifique, que ce soit en sociologie ou en santé publique. Pour autant, l’évaluation des inégalités d’accès au soin reste difficile, en particulier dans le cas de l’accès aux essais cliniques des patients atteins de cancers avancés.
En effet, l’évaluation des inégalités d’accès aux essais est limitée par le statut des données de recherche biomédicale qui sont la propriété des promoteurs de l’étude. Ainsi les patients inclus dans des essais ne sont pas enregistrés dans les bases de données de santé, ce qui rend l’évaluation de ces inégalités particulièrement difficile.

De plus, l’accès à la recherche recoupe des réalités différentes pour les patients, ces derniers pouvant être inclus dans des essais dont les contraintes et les bénéfices sont variables.

L’accès à la recherche est aujourd’hui au centre d’enjeux particuliers. Tout d’abord parce que la volonté des patients de participer à ces dispositifs de recherche nous enjoint à considérer les inégalités qui impactent cet accès à la recherche. Ensuite parce que cette question recoupe celle de la représentativité dans les essais cliniques. Il est en effet important de s’assurer que les patients inclus reflètent au mieux la population atteinte de cancer pour assurer la diffusion des innovations biomédicales au plus grand nombre. Les difficultés d’inclusion des adolescents et jeunes adultes sont un bon exemple de ces potentielles inégalités d’accès. Enfin, la participation à des essais cliniques peut impacter durablement les parcours de soin en amenant les patients à changer de lieu de prise en charge mais aussi dans la coordination avec d’autres démarches thérapeutiques (soins palliatifs). Il est donc essentiel d’identifier quels sont les patients qui accèdent à ces essais et les facteurs sociaux associés. 

Des projets de recherches actuellement en cours visent à croiser de grandes bases de données de l’assurance maladie (SNDS), les informations médicales des hôpitaux (DPI) et des variables sociales. A ce titre le développement d’infrastructure de recherches dédiées aux SHS dans le domaine de la santé est essentiel. C’est l’objectif que poursuit l’EquipeX WeShare pour lequel je coordonne la participation du CLB (https://recherche.unicancer.fr/fr/programmes/weshare/).

Á l’initiative de l’Institut national du cancer, cette chaire s’appuie sur un partenariat financier et scientifique avec le LYriCAN, le Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA), le Centre Léon Bérard et l’Université Claude Bernard Lyon 1 (UCBL).