1- Qu’est-ce qui a motivé le lancement du projet de pair-aidance au Centre Léon Bérard ?
Le projet de pair-aidance au Centre Léon Bérard est né d’une volonté de répondre aux besoins exprimés par les patients, notamment en termes de soutien émotionnel, social, et informatif tout au long de leur parcours de soin. Cette idée a émergé au fil de rencontres avec des patients et d’échanges avec des équipes de recherche en sciences humaines déjà investies dans l’expérience patient. En s’inscrivant dans une dynamique d'amélioration continue de la qualité des soins, le CLB a souhaité introduire une nouvelle approche où des anciens patients accompagnent des patients en traitement, aux côtés des équipes médicales.
2- Quels sont les objectifs principaux de ce programme de pair-aidance ?
Ce programme poursuit deux grands objectifs :
- Évaluer la faisabilité de l'intégration des pairs-aidants dans les parcours de soin : Cela comprend la création d’outils pour le recrutement, la formation des pairs et des équipes, ainsi que la définition des rôles de chacun. L’impact sur l’expérience des patients, des soignants, et des pairs-aidants eux-mêmes sera mesuré, tout comme la possibilité d’étendre ce modèle à d’autres parcours de soins.
- Décrire et analyser les pratiques de recherche participative : L'idée est d'améliorer l’engagement des parties prenantes (patients, soignants, chercheurs) tout au long du projet grâce à des outils collaboratifs et des données probantes.
3- Quels sont les premiers retours des patientes bénéficiaires de ce programme ?
Le programme de recherche pair-aidance débutera fin 2024-début 2025. Toutefois, des ateliers de co-construction ont déjà permis de bâtir un climat de confiance entre pairs et soignants, et de structurer les rôles de chacun. Ces ateliers ont reçu des retours très positifs, soulignant leur capacité à créer du lien, encourager la complémentarité des compétences et susciter une réflexion collective enrichissante.
4- Combien de pairs-aidants ont rejoint le programme jusqu’à présent ? Quels sont leurs ressentis ?
À ce jour, 2 pairs-aidants ont été recrutés dans le parcours de sénologie, avec 2 autres en cours de sélection parmi une dizaine de candidatures reçues en seulement 72 heures après l’annonce. Les futurs pairs-aidants sont motivés par l’envie d’apporter une écoute bienveillante et de partager un vécu similaire, afin de dédramatiser certaines situations et offrir un soutien positif, différent de celui des soignants.
"Le projet de pair-aidance vise à renforcer l'offre de soin en améliorant le vécu de la maladie, en accompagnant les patients par des pairs aux côtés des équipes soignantes"
Amélioration de l'expérience des patients atteints de cancer grâce aux patients « pair-aidants » au Centre Léon Bérard
Le Centre Léon Bérard participe activement à un projet innovant visant à améliorer l'expérience des patients atteints de cancer en les jumelant avec des patients pair-aidants. La pair-aidance se définit comme un accompagnement entre individus partageant des expériences similaires, notamment des défis de santé, selon les travaux de Mead et al. (2001) et St-Onge et al. (2017). En reconnaissant et en valorisant les savoirs expérientiels des patients pair-aidants, ce projet vise à les intégrer pleinement au sein des équipes de soins. L'objectif est double : améliorer la qualité des soins et offrir un soutien émotionnel, social et informatif aux patients tout au long de leur parcours de traitement.
Le programme PAROLE-Onco, mis en place au Québec, a déjà démontré des bénéfices significatifs pour les patients, les pair-aidants et les équipes soignantes. Toutefois, des défis subsistent, notamment en matière de formation, d’intégration et du statut des pair-aidants. En France, bien que cette approche soit reconnue, son déploiement reste limité. Il est donc crucial de structurer et d’évaluer cette pratique pour mieux répondre aux besoins des patients atteints de cancer.
Le projet PROOF est mené dans 4 centres en France : les Hospices Civils de Lyon, l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, le Groupe Hospitalier Universitaire Paris Psychiatrie & Neurosciences, et le Centre Léon Bérard. L’objectif principal est d’évaluer la faisabilité de l’intégration des pair-aidants en France et de démontrer les bénéfices de cette approche, tant pour les patients en traitement que pour les équipes soignantes et les pair-aidants eux-mêmes.
5- Comment le programme a-t-il été structuré pour intégrer harmonieusement les pairs-aidants dans les unités de soin ?
Le programme a été conçu pour s’intégrer en douceur dans les unités concernées (chirurgie, radiothérapie, etc.). Les pairs-aidants seront présentés aux patients par les équipes soignantes. Une visibilité accrue est assurée par des affiches dans les unités et une adresse email dédiée. Une supervision régulière par un psychologue (3 à 4 fois par an) est prévue, ainsi que des réunions mensuelles avec les équipes soignantes pour évaluer et améliorer l’accompagnement.
6- Quelles sont les perspectives d'évolution du programme ?
Même en phase de lancement, le programme se veut flexible et évolutif. Des ajustements seront réalisés en fonction des retours des équipes, des patients et des pairs-aidants, ainsi que des échanges lors des réunions nationales (COPILS). L’objectif est d’offrir un dispositif qui soit bénéfique pour tous, en maintenant une attention particulière aux besoins réels du terrain et en garantissant un espace d’échanges et de réflexion continue.
7-Comment les anciens patients peuvent-ils participer au programme de pair-aidance ?
Les anciens patients intéressés par le rôle de pair-aidant, notamment pour le projet ORL prévu en 2025, peuvent se manifester par téléphone ou email via les coordonnées affichées sur les supports de communication du CLB. Leur expérience personnelle peut devenir un précieux soutien pour d’autres patients en traitement.
Le projet de pair-aidance au Centre Léon Bérard marque un tournant dans l’accompagnement des patients en cancer, en apportant un soutien émotionnel, social et informatif essentiel. Grâce à une approche participative et collaborative, ce programme vise à améliorer l’expérience de soin, renforcer l’engagement des patients et des soignants, et offrir un modèle évalué potentiellement adaptable à d’autres parcours de soins. Les premiers résultats attendus en 2025 permettront d’analyser les impacts majeurs via des indicateurs quantitatifs et qualitatifs et d’ajuster les pratiques pour un accompagnement encore plus personnalisé et efficace.
- 12 mai
Un parcours pour les proches aidants au Centre Léon Bérard
Depuis le début de l'année 2022, le Centre Léon Bérard propose un nouveau dispositif pour les aidants des patients suivis dans l'établissement. Découvrez-le !
Lire l'article