Concernant l’après-cancer, tout particulièrement pour les jeunes patients (jusqu’à 30 ans environ), les sujets sont extrêmement nombreux !

Comme nous l’indique le Dr Amandine Bertrand « Douleurs après leur cancer, difficultés psychologiques voire stress post-traumatique, reprise des études, accompagnement nutritionnel sont autant de sujets qui les traversent et pour lesquels nous devons proposer une réponse adaptée ».

L’objectif est alors d’interroger les besoins des jeunes concernant une multitude de sujets sur l’après-cancer pour comprendre leurs attentes et améliorer le suivi à long terme.

Avec l’étude EXPADAJAC, il s’agissait de comprendre les manques dans la prise en charge, avec des entretiens individuels et des auto-questionnaires.
La suite de ce travail, avec EXPEDAJAC 2, c’est maintenant de réussir à élaborer des questionnaires pertinents pour tous les patients, d’une vingtaine de questions, pour que l’ensemble des problématiques puissent être remontées facilement par les patients que nous voyons en consultation.

Ces questionnaires seront ensuite proposés en amont de la consultation de suivi au Centre Léon Bérard, soit dans la salle d’attente, soit même de façon digitalisée pour préparer cette consultation avec l’oncologue.

Le Dr Bertrand ajoute « L’après-cancer est un sujet central, qui malheureusement n’a qu’une faible adhésion chez les enfants et les adolescents et jeunes adultes. Ce que l’on entend souvent, lorsque l’on revoit ces jeunes 5 ans après la fin de leur traitement, c’est par exemple une fatigue chronique mais pour laquelle ils ne font pas le lien avec leur cancer quelques années auparavant !

On me dit « vous savez Dr, j’ai toujours été fatigué, je ne savais pas que cela pouvait venir de ma maladie ». Proposer un questionnaire c’est être certain que tous les sujets seront balayés, alors même que les jeunes patients ou leurs parents n’en auraient jamais parlé à la consultation. C’est une façon de libérer la parole et de pouvoir proposer des solutions satisfaisantes au travers d’une étude où nous écoutons tous les retours des jeunes. »

La prise en charge du cancer doit être globale et doit continuer bien après la fin des traitements pour mieux accompagner les patients. Un vrai changement de paradigme depuis plusieurs années, qui témoigne d’une volonté globale d’être présents pour les patients pendant et après la maladie.