Médecins, infirmiers, psychologues et autres professionnels de santé travaillent ensemble pour offrir un soutien global, alliant expertise médicale et approche humaine.
Dr Bénédicte Mastroianni, pneumo-cancérologue et responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs, Julie Duranti, infirmière et Angélique Laurent, psychologue clinicienne, nous éclairent sur cet engagement quotidien au service des patients et de leurs familles.
Les soins palliatifs en quelques mots
Une équipe mobile de soins palliatifs est présente au Centre Léon Bérard pour accompagner, soutenir, vous soulager mais aussi épauler les patients comme les proches. Composée de médecins, d'infirmières et de psychologues, elle est à au service de tout ceux qui en ressent le besoin.
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Les soins palliatifs : bien plus qu’une prise en charge médicale
Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs ne sont pas uniquement destinés aux derniers jours de vie. Ils peuvent accompagner une personne tout au long de sa maladie, parfois sur plusieurs années. « Il faut dépasser l’idée que les soins palliatifs sont synonymes de fin de vie. Notre rôle, c’est d’améliorer le quotidien des patients, de soulager leurs souffrances et de leur permettre de vivre au mieux, aussi longtemps que possible », explique Angélique Laurent.
Les soins palliatifs visent avant tout à atténuer les symptômes (douleur, fatigue, nausées, anxiété…) tout en prenant en compte les besoins psychologiques et sociaux des patients. Ils ne remplacent pas les autres traitements mais viennent les compléter.
Julie Duranti insiste sur l'importance de ce soutien : « Nous ne sommes pas là uniquement pour soigner, mais aussi pour écouter, accompagner et offrir un cadre rassurant où le patient et sa famille peuvent s’exprimer sans avoir peur d’être jugés. »
Au CLB, l’organisation des soins palliatifs repose sur trois grands axes d’intervention :
- Une unité de soins palliatifs, dédiée aux situations complexes nécessitant une prise en charge hospitalière spécifique.
- Une équipe mobile, qui se déplace dans les différents services de l’hôpital, afin de proposer un suivi personnalisé au plus près des besoins du patient. Une collaboration étroite avec l’HAD permet également de suivre les patients à domicile.
- Un accompagnement en réseau, qui permet aux patients de rester chez eux s’ils le souhaitent, tout en bénéficiant d’un suivi adapté en lien avec les soignants de proximité.
« Chaque patient a une histoire unique, avec ses propres envies et besoins. Nous adaptons notre approche en fonction de ce qu’il souhaite, et non en fonction d’un protocole figé », précise Dr Mastroianni.
Cette individualisation du soin passe aussi par un dialogue avec les proches : « La famille est souvent un pilier pour le patient, mais elle aussi, peut avoir besoin de soutien. Nous veillons à être disponibles pour répondre à leurs questions, apaiser leurs craintes et les accompagner dans ce parcours parfois difficile », ajoute-t-elle.
Des entretiens sont régulièrement organisés pour permettre à chacun de s’exprimer, dans un cadre bienveillant et sécurisant où chacun est libre de prendre la parole.
Accompagner au-delà des soins : l’importance du bien-être
Le bien-être du patient est au cœur des préoccupations de l’équipe de soins palliatifs du CLB. Au-delà de la gestion des symptômes physiques, plusieurs initiatives sont mises en place pour offrir aux patients des moments de répit.
« Les thérapies non médicamenteuses, comme l’hypnose, la sophrologie ou la réflexologie, sont de véritables alliées. Elles permettent de soulager certains symptômes et d’apporter une détente précieuse aux patients » explique Julie Duranti.
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux aspects physiques. L’équipe encourage les patients à continuer à vivre pleinement, malgré la maladie. « Certains expriment le souhait de revoir des amis, de passer du temps avec leurs animaux ou de retourner chez eux quelques jours. Ces petits moments, qui peuvent sembler anodins, sont en réalité des bulles de réconfort précieuses », souligne Angélique Laurent.
Des hospitalisations de courte durée dites de « répit » sont aussi proposées pour offrir aux patients et à leurs proches une pause dans un cadre sécurisé. « Cela permet parfois de réorganiser le domicile, d’adapter l’environnement du patient ou simplement de souffler un peu, ce qui est essentiel pour tout le monde », ajoute Julie Duranti.
Briser le tabou des soins palliatifs
Malgré leur rôle fondamental, les soins palliatifs restent encore méconnus et parfois perçus avec crainte. Une réticence que les équipes du CLB s’efforcent de déconstruire.
« Il est essentiel que les patients et leurs proches comprennent que demander un accompagnement en soins palliatifs ne signifie pas qu’on arrête de se battre. Au contraire, c’est une manière de mieux affronter la maladie, en étant entouré, écouté et accompagné », insiste Dr Mastroianni.
Angélique Laurent aborde également l'importance d’oser parler des émotions liées à la maladie. « Beaucoup de patients n’osent pas exprimer leurs peurs à leurs proches, de peur de les inquiéter. À l’inverse, les familles hésitent parfois à poser certaines questions. Notre rôle est aussi de faciliter ces échanges, de permettre à chacun d’exprimer ce qu’il ressent pour alléger le poids des silences. »
La communication est au centre de cette démarche. « Nous ne forçons jamais un patient à parler de la fin de vie s’il n’en ressent pas le besoin. Mais nous sommes là, prêts à l’écouter et à l’accompagner, quand il le souhaite », précise Julie Duranti.
« Nous travaillons main dans la main, en équipe, pour proposer un accompagnement qui a du sens et qui respecte les souhaits de chacun », conclut Dr Mastroianni.
Julie Duranti invite d’ailleurs toute personne en questionnement à ne pas hésiter à solliciter l’équipe : « Les soins palliatifs ne sont pas une fatalité. Ils sont un soutien, une présence bienveillante qui permet à chacun de traverser la maladie avec le plus de sérénité possible. »
Au Centre Léon Bérard, les équipes médicales des soins palliatifs œuvrent chaque jour pour que les patients puissent continuer à vivre selon leurs souhaits et leurs besoins, et dans la dignité.
Changer notre regard sur les soins palliatifs, c’est comprendre qu’ils ne marquent pas une fin, mais une autre façon d’être présent, d’aimer ses proches et de prendre soin : c’est donner du sens à chaque instant.
Contacts
Vous pouvez contacter le secrétariat du Département des soins de support du patient en oncologie (DISSPO) au 04 78 78 26 57, du lundi au vendredi de 8h à 16h30.