Le projet, porté par le Dr Perrine Marec-Bérard, pédiatre oncologue au sein de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon (IHOPe) et coordinatrice du Dispositif adolescents et jeunes adultes en cancérologie (DAJAC), a pu voir le jour grâce à une dotation majeur de 100 000 euros de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France dans le cadre d’un projet visant à favoriser la pratique d’une activité physique adaptée (APA) pour les adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints d’un cancer. Il s’agit d’un espace dit de « transition » pour le passage à la vie adulte, avec mise à disposition d’outils d’Education thérapeutique et de supports d’information afin de favoriser la qualité de vie pendant et après cancer et la prévention des risques de second cancer. Grâce au concours d’autres partenaires*, l’ensemble des travaux ont pu être menés et l’espace a été inauguré le mercredi 5 septembre 2018 dernier.
* Courir pour Elles, EGIS, LDLC, SFC, iDSCENT, EDF et de nombreux donateurs du Centre Léon Bérard
L'Espace Pyramide c'est :
- un espace d’environ 70 m² comportant des machines (5 vélos dont 1 vélo elliptique, un rameur, un tapis de course...)
- un espace de 50 m² pour les cours collectifs (auparavant donnés par les professeurs d’APA dans une salle de la MJC Monplaisir)
- 1 salle pour les ateliers d’éducation thérapeutique et 2 bureaux pour les entretiens individuels de patients
- un bureau open-space pour les professeurs d’APA et d’éducation thérapeutique
- un espace de 23 m² pour les kinés
- deux vestiaires
Adolescents et jeunes adultes, une prise en charge spécifique depuis 2012
Le dispositif DAJAC a été retenu début 2012, à l’issue d’un appel à projet de l’Institut national du cancer. « Ses objectifs sont d’améliorer radicalement la prise en charge des AJA atteints de cancer adressés dans l’une ou l’autre de nos institutions en améliorant la qualité des soins, l’expertise scientifique et la qualité de la prise en charge sociale et psychologique », précise le Dr Perrine Marec-Bérard. Le dispositif comporte deux grands volets : un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer et un second volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté aux préoccupations des ados et jeunes. » C’est dans ce deuxième volet que s’inscrit ce projet PREVAPAJA déjà salué par plusieurs Prix et publications.
Parole d'expert
2 questions à Axel Lion, enseignant en activité physique adaptée au Centre Léon Bérard
Pourquoi le Centre Léon Bérard a-t-il mis en place un programme d'APA spécialement dédié aux adolescents et jeunes adultes (AJA) ?
Les AJA (15-25 ans) constituent un public particulier. À une période charnière du développement physique, psychologique et socio-professionnel, ils doivent en plus faire face à la maladie et à ses effets secondaires (fatigue, fonte musculaire, anxiété, dépression). En outre, ils ont 6 fois plus de risque que leurs pairs de développer des seconds cancers primitifs. Il existe ainsi un besoin fort d’accompagnement pluridisciplinaire pour répondre à leurs problématiques spécifiques. L’activité physique adaptée est un support privilégié de prévention.
Comment se programme s'organise-t-il ?
Le programme d’activité physique adaptée (PREVAPAJA) propose de façon systématique à tous les AJA du Centre Léon Bérard et de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique des séances sportives collectives, encadrées par un enseignant en APA, chaque après-midi. Des séances individuelles en chambres stériles pour les patients isolés sont également organisées quotidiennement. Des bilans d’évaluation en activité physique permettent d’adapter les activités aux capacités, aux besoins et surtout aux envies de ces patients. Grâce à nos partenariats associatifs (OL, ASVEL, Handisport,…) les AJA peuvent aussi bénéficier de séances variées et découvrir des sports, adaptés, qu’ils pourront poursuivre à l’issue de leur traitement.