Le Health Data Hub est une nouvelle plateforme, émanant du Ministère de la Santé, qui vise à faciliter les échanges entre les créateurs de données de santé (comme notre hôpital au travers d'examens par exemple) des utilisateurs et des citoyens pour faire émerger des innovations dans le domaine de la recherche et des traitements de demain.

Ce patrimoine collectif (on parle de Big Data), s'il est exploité par tous et de façon pertinente, va permettre de faire jaillir de nombreuses innovations : au Centre Léon Bérard, c'est alors un projet collaboratif sur le sarcome et la recherche des meilleurs traitements qui a été sélectionné par le gouvernement pour bénéficier de l'accompagnement du Health Data Hub (accompagnement technico-règlementaire et accompagnement technologique).

Ainsi, le Centre Léon Bérard, hôpital expert au niveau mondial sur le sarcome, cancer complexe et rare touchant les tissus, va mobiliser des données cliniques issues d'études randomisées portant sur la chimiothérapie durant les sarcomes pour trouver le meilleur traitement possible de demain.

Un appel à projet compétitif

Lors de la cérémonie d'annonce des résultats, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, a salué le Pr Jean-Yves Blay, directeur général du Centre et de la base NetSarc, pour le partage de cette base exceptionnelle, "parmi les plus belles du monde", a-t-elle précisé.

Cette base rassemble en effet les données médicales et administratives anonymisées de plus de 50 000 patients atteints de sarcomes.

Cet appel à projet préfigure la future plateforme de données de santé française voulue par le ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du plan sur l’intelligence artificielle annoncé par le Président de la République au printemps 2018.

Les 10 lauréats de ce Hub ont été retenus par un jury composé d’experts de la santé, de la recherche et de l’intelligence artificielle. Ils recevront un accompagnement spécifique sous forme de compétences, d'appui technologique et de conseils technico-réglementaires. Les dossiers ont été choisis pour leur maturité, leur caractère innovant en matière d’exploitation de données, leur intérêt public, les bénéfices potentiels attendus et leur contribution au catalogue des données de la future plateforme.

Les sarcomes font parties des tumeurs rares et sont aussi complexes que variés et difficiles à diagnostiquer. Notre établissement est un centre de référence en France, labellisé par l'Institut national du cancer (INCa), pour leur prise en charge.

Du fait de la variété de ce type de cancer qui touche les tissus de soutien de l'organisme sans localisation particulière, l’efficacité des essais cliniques, menés dès les années 70, est proche d'atteindre ses limites.

Porté par Jean Yves Blay, à l'origine du réseau NetSarc, le projet associe aussi les équipes et experts de l'Institut Bergonié, Centre de lutte contre le cancer de Bordeaux, et de l’université de Rennes, le projet Deepsarc permettra de mesurer l’impact des différents traitements (chimiothérapies, thérapies ciblées, chirurgie...) sur les données de vie réelle des patients.

"Nous souhaitons pouvoir ainsi déterminer le schéma thérapeutique le plus pertinent pour les personnes que nous suivons, explique le Pr Blay, pour cela, nous pouvons nous appuyer sur la base NETSARC, base de référence sur le sarcome qui réunit les données médicales de 50 000 patients, une base quasi-exhaustive".

Bien sûr, l'ensemble de ces données est anonymisé pour garantir le secret médical. Pour rappel, le Centre Léon Bérard développe actuellement plusieurs études sur l'utilisation de l'intelligence artificielle en cancérologie et s'attache à la confidentialité des données des patients.